GAIS - 即時新聞

今年健保總額9286億元新高民團憂保費調漲 (11)

...」、「藥品及特材給付規定改變」及「暫時性支付」編列八一億元。為保障罕見疾病、血友病患者就醫權益，在「罕見疾病、血友病藥費及罕見疾病特材」相關編列一八○億元。在偏鄉醫療部分，包含山地離島地區醫療給付

健保總額＋公務預算挹注罕病、癌團對新藥納保仍悲觀

...用藥指引落差大，盼不僅能加速新藥給付，也應讓已經納入健保給付，卻被不當限縮的藥品儘速接軌國際。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，健保法規定全民健保是強制性社會保險，本就不該將極弱勢的罕病用藥移出總額，

北港鎮農會驚爆1.2億挪用案 7職員涉案5人羈押禁見 (2)

...、蘇女兩人無羈押必要，分別以10萬元及5萬元交保。北港鎮農會總幹事林翠香表示，挪用案主嫌翁女因罹患罕見疾病於113年4月請假，之後農會人員發現資產短缺，立即採取補救措施，包含假扣押翁女財產，並動用當月農會盈餘

接種新冠疫苗6個月「B奶變三重G罩杯」　19歲女手術求縮胸

...子在接種疫苗後胸部開始變得巨大，她後來又接種第二劑疫苗，結果胸部的成長愈發誇張。專家研判她患有罕見疾病「假性乳腺葉狀組織增生症」（PASH），全球只有不到20例相關病例，而她更是全球首例可能與疫苗有關的。女

聚焦罕病診斷、治療成效台大醫院邀日韓專家成果交流 (5)

...。 Fumihiko Matsuda指出，經由 RADDAR-J 運作，日本不僅有效改善了罕見疾病的診療體系，也為國際罕見疾病數據平台的建設提供了成功範例。該系統在推動罕見疾病研究、提升診斷率及治療效果方面的卓越成效，成為罕見疾病領

安成生技AC-203授權報捷與俄藥廠簽專屬授權條件書 (2)

...遺傳性表皮分解性水皰症在國際上又稱為蝴蝶兒，台灣則有泡泡龍之稱，主要是遺傳基因突變所引起的一種罕見疾病。患者只要皮膚受到輕微摩擦或刺激就會形成水皰，並可能進一步擴大破裂形成傷口，而多數症狀會從兒時即

台島第一挺嬰幼防疫嘉市全面補助114年出生免費 (17)

...補助3,500元、育齡癌友不限癌別之凍卵、凍精補助分別35,000元及8,000 元，為全國補助金額最高縣市、新生兒罕見疾病免費基因篩檢補助1,000元以及提供弱勢嬰幼兒免費口服輪狀病毒疫苗政策。114年更提供全面補助114年出生設籍

爆黑熊學院違法募資！藍委批「吃人血饅頭」幫綠營宣傳沈伯洋：皆合法 (17)

...力護台灣南北接力健走活動」一天就募款380萬，黑熊學院根本不該上架公益勸募平台，排擠孤苦獨居老人、罕見疾病病友、身障及許多兒福團體的資源。王鴻薇續指，黑熊學院於公益勸募平台的「113年台灣民防教育推廣計畫」

攜手捐款人與愛同行頂新和德文教基金會關懷雷特氏病友 (2)

...支持的捐款人前往公益單位實地關懷，盼能拋磚引玉，帶動更多愛心民眾關懷公益團體的需要。雷特氏症為罕見疾病，病友發病後急遽退化，無法自理生活，後期因為臥床，需以管灌營養品維生，家屬負擔極大，頂新和德文教

病主法6周年…預立醫療簽署率還不到1% 今年盼再+2萬人

...000元，仍是簽署一大阻礙。劉越萍說，3000元只是最基本的價錢，醫療專業諮商需有一定給付，對於低收入、罕見疾病仍有補助，有需要會再評估。今年目標需要再有2萬至2.5萬人簽署預立醫療決定。病主中心執行長蔡宏斌指出，

藥華藥P1101用於早前期PMF或低/中度風險1級明顯PMF三期臨床申請已成功送交陸藥監局

...小板過多症（Essential Thrombocythemia, ET）同屬於骨髓增生性腫瘤（Myeloproliferative Neoplasms, MPN）疾病。根據提供罕見疾病資訊的網站Orphanet，全球每10萬人約有1到9名PMF患者。若低風險的MF患者出現相關症狀，現行治療方法包括仿單

禁菸世代「課」題1／全球減菸紐西蘭髮夾彎　財稅成巨大課題

...地方菸害防制（5%）、癌症防治（11%）、提升預防醫學與醫療品質（7.3%）、補助醫療資源缺乏地區（4.5%）、罕見疾病等醫療費用（2.7%）、經濟困難者保險費補助（5%）、中央與地方衛生保健（5.5%）、中央與地方社會福利及長照

80歲以上免巴氏量表聘外籍看護！國人影響一次看

...上．經1名神經科或精神科專科醫師評估失智症輕度以上．擴大特定身心障礙重度等級免評對象（肢體障礙及罕見疾病取消病症限制，並增加呼吸器官失去功能之障礙程度達重度以上、吞嚥機能失去功能之障礙程度達中度以上）