GAIS - 即時新聞

...付的藥物全數納保，仍然悲觀。醫界曾要求罕藥專款退出健保，罕病基金會創辦人陳莉茵說，健保法規定全民健保是強制性社會保險，本不該將極弱勢的罕病用藥移出總額，今年度罕藥預算與血友病合計一八○點二六億，若

身為出生即身障，一生無法自理、已步入中年的極重度罕病患者，四十年來，都被所有照護制度放棄。不僅不願意顧，逃跑、挑工不斷上演，造成身心俱疲、財力窘困；家

黃筱薇／核稿編輯加拿大一名19歲少女在接種輝瑞（Pfizer）新冠疫苗後的6個月內，胸部驚人地從B罩杯增大到「三重G罩杯」（Triple G），最終動手術改善，該病例近日由多倫多研究人員刊登於《Pla

...感恩餐會「小龍迎春蛇麼都豐盛~平安幸福愛滿溢」活動，邀請包含急難弱勢家庭、心智障礙青年、視障朋友、罕病家庭、燒燙傷友及唐氏症對象等社會中有需要18間社福機構，共聚一堂享用酒店主廚所準備美食佳餚；同時非常

...療體系日前邀請日本京都大學教授Fumihiko Matsuda、韓國釜山大學醫學院教授Chong Kun Cheon進行國際學術研討會交流罕病治療經驗。而台大醫院也派出雲林分院小兒部醫師蔡孟儒介紹，院內如何利用NGS技術進行罕見疾病的診斷及兒童

...照護從起始點開始落實，去年由衛生局推出全國最完整的優生保健補助方案，包括婚後孕前健檢補助、新生兒罕病篩檢及三合一疫苗等「母嬰八大好禮」，共同守護婦幼健康。饒慶鈴並提到，縣府同時調高首胎育兒補助至4萬元

...，帶領偏鄉孩童認識法式甜點。此外也長期致力於公益活動，以實際行動持續關懷，陸續捐款予勵馨基金會、罕病基金會、流浪動物之家、為台灣而教、黑熊保育協會、台東自閉症協會、東部唯一非營利野生動物醫院營運募資

...司可以利用美台兩地認證的優勢，對國際藥廠臨床實驗提供一條龍式的完整服務，並將精準健康業務以及遺傳/罕病基因檢測逐步推展至美國市場。

... 點擊閱讀下一則新聞聚焦罕病挑戰　台大醫療體系國際研討會攜手日韓專家破難題

...敏惠也提到，除了嬰幼兒接受免費口服輪狀病毒疫苗服務外，嘉義市亦提供多項支持措施，從產前檢查補助、罕病基因篩檢、好孕專車，到產後育兒照顧喘息、到宅坐月子等服務，讓每位家長在生育過程中感受到最大的支持。

...經違反《公益勸募條例》第3條，從事政治活動的團體或個人不得募款規定，更糟的是，還排擠到兒福、老人及罕病資源，根本是吃人血饅頭幫綠營政治宣傳，要求主管機關立刻檢視並徹查辦。國民黨立委王鴻薇表示，公益勸募

...資料（如會計憑證保留5年）、有相當理由認為刪除資料將會將侵害到當事人更值得被保護的利益（如檢體用於罕病研究）或有其他不能刪除資料的正當事由（如雙方有訴訟進行中）的這些情形下，即使資料當事人不同意，業者

台北榮總近期發布數據表示，自費罕病篩檢率逐年下降，2008年受檢率高達98%，近五年卻逐步減少，今年竟降至76%；北榮兒童醫學部主任牛道明說，部分

...爐氣氛讓我感受到志工的溫暖，驅散了寒意，菜色也很美味，吃蔬食真的很健康。王女士的女兒罹患罕病，需定期前往北部治療與回診，儘管她女兒有心臟病、視覺與聽覺微弱，但王女士從不放棄希望、積極樂觀並知

...季加入新成員知名雙語主持人Peggy擔任街訪VCR主持人。由於去年賀瓏訪問中國媒體人王志安，王志安調侃罹患罕病律師陳俊翰引發軒然大波，本季如先前規劃，不會邀請任何政治來賓。《賀瓏夜夜秀》邀Joeman來參與第二季第一

...照護諮商（ACP）團隊涵蓋各領域專業人員，去年7月起，健保已針對末期病人等特定對象提供健保給付，低收、罕病也有相關補助，透過多元管道齊下，若執行過程認為還有需要檢討之處，不排除調整費用或在法制上調整，但她

一名20多歲男子因肚子常常很脹就醫，並表示曾因腸道感染住院。醫師一聽驚覺不對勁，照大腸鏡驚見盲腸冒出爆量如鵝卵石般的多發性病兆、迴盲瓣狹窄，乙狀結腸有跳躍性潰瘍，確診「克隆氏症」。