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...生是名名工程師，太太是護理師，可以說是人生勝利組，婚後3年好不容易生了兒子皓皓，但孩子卻罹患罕病中的極罕病「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」。6年時間裡，馬先生經歷太太癌逝，相依為命的兒子猝死，

...定，設置比率以人口為標準，每兩百萬人一家為限。和信醫院董事長黃達夫表示，醫學中心分布應考量急重難罕病人分布，而非以人口作標準，政府未妥規畫，醫院評鑑也失去保障病人安全、醫療品質功能，淪為醫院升格醫學

...自2025年起每胎津貼由2萬2,000元提高至3萬元，並提供一系列周全的生育與育兒支持措施，包括產前檢查補助、罕病基因篩檢、「好孕專車」、產後育兒喘息服務、到宅坐月子等。此外，自2025年起，凡設籍嘉義市、於2025年出生

新北市日前傳出虐童死亡案，年僅4個月大男嬰因趴睡時失去呼吸，被王姓父母發現後送醫，經搶救仍喪命，但因其全身佈滿陳舊性傷痕、顱骨骨折，男嬰父母被依家暴傷害致死罪起訴。法院審理時，夫妻否認施虐，並表示男嬰

...人鄭子涵老師致敬。透過畫作表達對鄭老師的思念與敬意，期望將這份愛與使命代代相傳。邱寶琴提到，從事罕病醫療工作已超過三分之一個世紀，小胖威利症患者因無法克制食慾，加上新陳代謝問題，除病態性肥胖外，還可

中國音樂界近日傳來令人震驚的消息，知名女歌手申燁於21日凌晨辭世，享年40歲。申燁從小就展現出卓越的

...是歷經多年後才終於獲健保給付，然而，這都只是國內罕病面對治療困境的其中一個例子；台大醫院神經部主治醫師趙啟超指出，臨床治療上，即使證實藥物對於罕病有療效，但礙於費用昂貴，對於病患以及家屬而言，其實

...廠Upsher-Smith Laboratori es（USL）、接著完成對Emergen BioSolutions子公司馬里蘭康登鎮的無菌針劑製造廠、和紐澤西州罕病藥開發公司Pyros的收購，收購總金額合計達85. 8億元。易威在2013年併購美國Ma gnifica公司，掌握紐

...長及北新里長來到北新里內的這位獨居長者家中親送物資，而他可是素人音樂家尤榮坤，因為出生不久就罹患罕病導致雙目失明，並患有小兒麻痺，右腳無力，即便如此，他仍靠僅有的一隻腳，走出了精釆的人生，相當勵志。

... 他說，包含癌症新藥基金遭凍結5000萬元，影響癌篩、精準醫療推動；罕藥公務預算遭凍結2000萬元，影響1.9萬罕病家庭醫療費用支持；社福部分，社會及家庭署遭凍結70％共約2.3億元、性騷擾防治計畫經費遭凍結50％、保護服務

...福利、醫療體系、醫療照護、公共衛生等11個領域，促進人民的健康，若業務費凍結，可能會導致癌症治療、罕病治療、性騷擾防治計畫、兒少家庭福利等許多業務無法進行，甚至會讓醫療院所難以為繼。

...鄉教育。計畫主持人黃郁蘭教授表示，寰宇計畫從場域需求出發，與17所國中小、1所均質化高中、4個里和1個罕病童之家合作，客製化提升各類教育品質，並結合特教美術和銀髮族樂齡英語，為桃園市優質教育的全球發展目標

...中心」研發出「糖友健康APP」，結合AI智能輔助，讓糖尿病患者獲得完善照護，「台灣諾華醫院」則研發出「罕病脊髓性肌肉萎縮症一次性基因療法」，更為罹患SMA的嬰幼兒，帶來治療機會，各自成為本屆金獎得主。長年專攻